Ежегодно 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Именно 21 марта связали с тремя копиями 21 хромосомы, самой распространенной в мире генетической патологии. Современные методы диагностики способны обнаружить лишнюю хромосому прямо в зародыше. Но многие женщины предпочитают ничего не знать, а некоторые, даже услышав такой диагноз, решают рожать инвалида.
Участь взрослых людей с даун-синдромом незавидна: они живы, пока живы их родители или те, кто о них заботится. Полностью социализироваться — ездить на работу, ходить в магазин, снимать деньги с карточки — без посторонней помощи не может практически никто. Потом эти люди отправляются доживать в психоневрологические интернаты
ИА Росбалт довольно оригинально интерпретировало слова Константина Карпова, почему врачи не говорят родителям об абортах: "врачи боятся даже намёка на то, что они кого-то уговорили прервать беременность". Даже если обнаружена явная патология плода и можно гарантированно ждать или ребёнка с синдромом Дауна, или каким-то другим серьёзным заболеванием.
"Мы очень аккуратно подходим к каждому шагу. Законодательство предусматривает именно информирование родителей обо всех аспектах того, что происходит. Мы должны настроить семью так, чтобы она получила максимум информации, пережила данное состояние и приняла то решение, которое будет единственно верным именно для них двоих. Мы не говорим про аборт, мы можем получить повестку в суд от юридически подкованных пациентов. Врач должен иметь механизмы (это называется перинатальный консилиум) направить семью к тем специалистам, которые будут сопровождать маму с папой и в период беременности, и после рождения ребенка. Это вопросы медицинской, социальной, психологической помощи, которые касаются не только детей с синдромом Дауна, но и с другими патологиями".
Ситуация действительно непростая. Семья ждёт долгожданного ребёнка, а им говорят, что... И как быть дальше? Константин Карпов признаёт, что врачи не имеют права уговаривать родителей прервать беременность. Это решение должны принять родители. В том числе, осознавая, что после рождения на них ляжет не только огромная ответственность за судьбу ребёнка с отклонениями, но они попадут в сложную финансовую ситуацию, т.к. лечение и поддержание условий жизни требуют немалых средств.
Ещё одна проблема, довольно жестокая, заключается в том, что даже если удастся, как кажется, вылечить ребёнка, проблема останется. Рано или поздно она прорвётся в будущем, она скажется на всех будущих поколениях, разрастаясь цепной реакцией. И что мы получим в результате, предугадать невозможно.
Как решить эту проблему? Кто знает!