Сегодня мой день рождения. 30 лет. Я думала, что в 30 лет у меня будут муж и дети, что я буду работать журналистом... Но получилось всё совсем иначе.
В 11 классе школы я пришла в онкоотделение волонтером и увидела, как дети умирают от рака. Мне больше всего нравилось (и нравится до сих пор) играть и рисовать с детьми. Я рисовала с Жорой, потом Жору выписали из больницы домой, Жора умер с ужасной болью, поликлиника две недели не давала ему рецепт на морфин. Я рисовала с Аней, потом Аня попала в реанимацию, и несколько месяцев к ней не пускали, я стояла под окнами, было холодно. Я рисовала с Вовкой, однажды зашла в палату и увидела, что Вова носится как ужаленный, прыгая с кровати на кровать, и бесконечно повторяет: "Больно, больно, больно"». Я рисовала с Лизой, а потом девятилетняя Лиза сказала мне через окошко стеклянного бокса отделения трансплантации костного мозга: "Сегодня я пыталась задушить себя мочевым катетером". Мне было 18-19-20 лет, эти дети - Наташа, Денис, Дашка, Мадина, Аня, Вова, Лиза... - до сих пор самые яркие воспоминания моей жизни.
Мы говорили друг другу - в Москве нужен хоспис для детей. Мы обсуждали, каким он должен быть. Но я никогда не могла предположить, что мне самой придётся его делать. Я работала в фонде "Подари жизнь" Галиным помощником и была как за каменной стеной. Галя знала что и как надо делать, меня очень поддерживала, помогала и прощала все ошибки, дурости и слабости. Было такое счастье Гале во всем помогать. А потом Галя умерла и умерла Вера Васильевна Миллионщикова. И вдруг мы оказались на первой линии.
Я хорошо помню как начинался Детский хоспис. Нюта написала пост на фейсбуке о том что в Москве умирают дети, сил уже нет, нужен Детский хоспис. Этот пост стал очень популярным, поднялась большая волна. В Правительстве Москвы дали 8 адресов и сказали - выбирайте и стройте свой хоспис. В один день мы должны были объехать все эти адреса и сделать выбор. Я проспала первый адрес, до сих пор не научилась утром вовремя просыпаться... Это была старая школа на улице Долгоруковской, 30. Сейчас здесь строится стационар будущего Детского хосписа. А я переселилась на Новослободскую и хожу смотреть, как идёт стройка.
Детский хоспис начинался с одной медсестры, одного врача и одного координатора. Мы снимали под офис квартиру рядом с Первым московским хосписом. В самом начале, как-то летом в период отпусков, я провела в этой квартире целый месяц в одиночестве и чуть не сошла с ума. Детей в хосписе становилось все больше, наша команда росла, мы переехали в квартиру побольше. Я помню как подписала договор на аренду и осталась вечером в этой гигантской квартире. Открыла дверцу шкафа на кухне и нашла там меню от бывших арендаторов: "ролевая игра медсестра, 2000 рублей в час". Один из наших первых офисов оказался бывшим борделем.
Я помню первый склад хосписа. Сначала это был один шкаф, потом два шкафа, потом маленькая комнатка со стеллажами. Склад всегда был и остаётся моей главной гордостью. Куча приборов, редких трубочек. Я помню время, когда мы носились по всей Москве в поисках какой-нибудь трубочки, одалживали в больницах, по 2-3 месяца ждали поставки. Теперь склад Детского хосписа - это половина этажа. За эти 4 года хоспис очень вырос. Теперь наш офис - три этажа, больше тысячи метров. Теперь в хосписе работают 180 сотрудников. Но говорит это вовсе не о том, что у нас хорошо идут дела. Дела идут трудно, потом, кровью и бессонными ночами.
Скорость, с которой растёт Детский хоспис, говорит только об одном - как сильно нужен хоспис для детей в Москве. Хоспис растёт вслед за пациентами. Каждый день нам звонят и пишут родители неизлечимо больных детей и просят помочь. Каждый раз, когда мы говорим да, мы понимаем что пора открывать новую вакансию врача, координатора, психолога, медсестры, няни... Хоспис растёт, потому что он действительно нужен. Я сижу на работе до ночи и по выходным, потому что понимаю, что так нужно. У меня нет семьи и детей, но есть 180 сотрудников, 500 пациентов, 1500 членов их семей (мам, пап, братьев и сестёр, бабушек и дедушек). Больше 2 000 человек, за которых сегодня я несу ответственность.
Все это так странно. У меня совершенно дырявые карманы - на личной карточке 9 тысяч рублей и нечем платить за аренду квартиры. Но я знаю, что каждый месяц я должна находить около 40 миллионов рублей на работу Детского хосписа. Серьезные люди спрашивают, какой у нас бизнес-план, какой бюджет на год, какие гарантированные источники дохода? Мне совсем нечего ответить. У меня нет плана. Нет никаких гарантий. Есть 500 детей, которым нужна помощь. А ещё я верю в чудеса. В то что если какое-то дело действительно нужно, оно будет жить несмотря ни на что.
Мы в хосписе почти каждый день становимся свидетелями чуда. Стоит о чем-то подумать как сразу это сбывается. Вот например - врач в хосписе говорит, что ребёнку нужен откашливатель за полмиллиона рублей, чтобы ребёнок перестал задыхаться. Я считаю деньги, понимаю что денег не хватает... И тут - этот случай повторялся уже не один раз - звонит телефон, и там какой-то незнакомый человек говорит: "На ваше имя заказана доставка 30 коробок с откашливателями, когда вам будет удобно их получить?".
Детский хоспис - это невероятное место, где сбываются мечты детей, где находится помощь в самой безвыходной ситуации, где стоит тебе о чем-то подумать, как мысли материализуются. Я по-настоящему боюсь только одного. Боюсь, что я все ненароком испорчу, и Бог оставит нас.
Вот мне 30 лет. Я пытаюсь заснуть, но не могу, потому что слишком за многое чувствую свою ответственность. И слишком мало могу сама, мои карманы совсем дырявые. Мне ужасно страшно думать о завтрашнем дне. Я знаю, что в день рождения все будут писать поздравления. Я очень прошу вас - не надо поздравлений, пожалуйста, помогите Детскому хоспису. Сделайте подписку на ежемесячные пожертвования и попросите друзей это сделать. Ежемесячная регулярная помощь, пусть всего 100 рублей, самая важная для хосписа. Это даёт нам уверенность, что хотя бы завтра неизлечимо больные дети не останутся без помощи.
Если вы думали поздравить меня с днём рождения. Если вы готовы помочь Детскому хоспису. Пожалуйста, оформите подписку на ежемесячные пожертвования:
С банковской карты: http://www.childrenshospice.ru/cloudpayments/
Компания PayPal сегодня добавляет 25% к каждому пожертвованию, сделанному в Детский хоспис через PayPal: http://www.childrenshospice.ru/paypal
Или отправьте смс пожертвование на номер 1200 с суммой в тексте сообщения, например смс 500 на номер 1200.
И ещё.
Я тоже много раз слышал - "Дядя Толя (или Анатолий Викторович), я скоро умру?". Они у меня все перед глазами - дети, умиравшие от рака. Дети, от которых тогда, 9-15 лет назад, отказалась медицина, потому что не могла уже ничем помочь. Настолько, что скорая не ехала в 7-летнему мальчишке, которого сожрала болезнь. Или вообще не ехала к другим, поскольку они жили в рабочем посёлке где-то на окраине Московской области. И все они ждали чуда. Дети и родители, которым я помогал, - всех их помню. Потому что такое врезается в мозг так, что не вытравить ничем.
Я написал это, перепостив в Facebooke пост-крик Натальи Чижик. Вот он:
- Тетя Лена, а можно я не умру? - мальчик, лежащий на кровати, полностью лишён волос на голове. Кожа зеленоватого оттенка. Он похож на Фантомаса из французской комедии, вот только не смешно. Ничуть.
Пожилая, за шестьдесят, санитарка вздрагивает всем телом. Привыкнуть к такому нельзя. Не умеет человек к такому привыкать. Потому он и называется человеком.
- Ну что ты такое говоришь, мой хороший! Конечно, ты не умрёшь... - а в глазах слёзы.
- Теть Лен, понимаете, в субботу у мамы будет день рождения. Я вот ей и подарок сделал… сам сделал… а как я ей его подарю, если умру? Можно я до субботы не умру? Можно?
Онкология. Палата для тех, кто переступил грань между жизнью и смертью. Эти дети . уже мёртвые, хотя выглядят как живые, даже разговаривают... Каждому здесь остались считанные дни. Может быть, недели или даже месяцы. Обреченные дети - если вы скажете, что видели что-то более страшное, я вас ударю.
Ему ничего не нужно. Он только хочет дожить до дня рождения своей матери и вручить ей свою аляповатую, из дешёвого картона и цветной бумаги, поделку. Самый ценный в его и её жизни подарок. Господи, помоги матери пережить это! Помоги ей с ума не сойти...
Части несчастных можно помочь. На пример есть новейшие способы лечения, острого лейкоза, правда, тут не всё зависит от врачей...
Чтоб спасти жизнь больного ему нужна помощь донора костного мозга. Но тут надо включить сознательность обществу. Совпадение донор-больной 1:10000. Поэтому в регистре доноров костного мозга нужны миллионы ответственных людей! Таких людей в Германии 7 млн., в Израиле - каждый шестой. В России потенциальных доноров КМ всего 50 тысяч! Что с сознательностью общества у нас?
А у нас - айфоны. Какой там по счёту, шестой или уже седьмой? У нас - золотые унитазы. У нас - встроенный "чисто ради прикола" в холодильник MP3-плеер. Даже в космос летают не учёные, а туристы. Вся наука выстроилась в очередь, чтобы радостно удовлетворять потребности ходячих желудков. Институты красоты. НИИ прокладок и тампонов. Лаборатории крема от морщин. XXI век, вашу мать, а рак, СПИД, да что там, кучу смертельных болезней победить не в силах. И не то чтобы "не можем" - не хотим.
Журнал "Наука и жизнь" за 1959 год. Сборник фантазий наших предков о завтрашнем дне. Я его сожгу. Потому что это не реализуется. Эй!!!! человечество, а вот хрен тебе, а не машина времени, вечная молодость, лекарства от всех болезней и фотонный звездолет в XXI веке. Айфон тебе. И массажёр толстой задницы. И кроссовки с датчиком iPhone под стелькой. И таблетки, позволяющие жрать и не полнеть. Жри на здоровье. Пей "активию". Мажь себе морду кремами, и считай лайки в соцсетях.
P.S. Каждый из нас имеет тысячи желаний. Похудеть. Иметь больше денег. Новый телефон. У человека, больного раком, желание только одно - победить свою болезнь. Я знаю, что 97% из вас не добавят эту запись к себе на страницу, но хотя бы 3% моих друзей сделают это. Ради тех, кто умер, и тех, кто борется с раком.